Екатеринбургский журналист задал Путину вопрос о поддержке детей с СМА

©

Журналист Альберт Мусин из Екатеринбурга во время пресс-конференции Владимира Путина спросил президента о том, как будет происходить господдержка семей с детьми со спинальной мышечной атрофией, и куда обращаться родителям за поддержкой.

Перед тем, как задать вопрос, журналист посетовал, что привёз главе государства подарок в честь приближающейся Универсиады-2023, которая пройдёт в Екатеринбурге. Владимиру Путину передали мяч с автографами именитых спортсменов и попросили поддержать приближающееся мероприятие.

Однако мяч пришлось оставить на посту охраны, и передать его лично не получилось. Путин заметил, что «раз вы об этом сказали — передадут».

Говоря о поддержке детей с СМА, президент напомнил, что для этого в России создан фонд «Круг добра», который финансируется за счет дополнительных 2% налога на доход россиян, зарабатывающих более 5 миллионов рублей в год.

«Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь уже свыше ста и уже, по-моему, к тысяче подбирается», — рассказал президент.

По его словам, на данный момент помощь оказывается детям до 18, однако власти просчитывают возможности расширить программу помощи и совершеннолетним со СМА.

Ранее, в декабре, Минздрав официально зарегистрировал в России самый дорогой в мире препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) для детей — «Золгенсма». Один укол этого лекарства стоит больше 2 миллионов долларов (150–170 миллионов рублей в зависимости от курса), однако разовой вакцины достаточно для остановки развития болезни. Если лекарство внесут в список жизненно необходимых, его будут выдавать бесплатно.